3月24日下午，記者見(jiàn)到付宗舜一家，6歲大的女兒付一汝正躺在病床上。

“只要有醫(yī)院愿意接收孩子住院治療，就是砸鍋賣(mài)鐵，也要給孩子看病。”今年33歲的青島平度蓼蘭鎮(zhèn)仁里家村村民付宗舜，直到今天他都不相信，乖巧可愛(ài)的6歲女兒竟然得了“怪病”，現(xiàn)在孩子生病住院，醫(yī)生都會(huì)下病危通知書(shū)，甚至當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院都不愿再接收孩子住院治療。

3月24日下午，記者在濟(jì)南市血液病醫(yī)院見(jiàn)到付宗舜一家。在記者走進(jìn)病房時(shí)，付宗舜6歲的女兒付一汝正依偎在媽媽劉曉妮的懷里，雖然沒(méi)什么精神，但是誰(shuí)也不會(huì)想到，這么漂亮可愛(ài)的一個(gè)小女孩，竟然的了血液“怪病”——先天性血小板減少癥。小一汝自8個(gè)月大以來(lái)到現(xiàn)在，已經(jīng)不知道輾轉(zhuǎn)多少城市，第多少次住院治療。

從8個(gè)月大踏上求醫(yī)之路五年輾轉(zhuǎn)多地治療無(wú)果

2010年3月份，那時(shí)候小一汝才8個(gè)月大。有一天，媽媽劉曉妮在給她洗澡的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)小一汝的腿上和腳背上莫名的出現(xiàn)許多紫色的小點(diǎn)。“當(dāng)時(shí)還以為得了濕疹，帶孩子到平度婦幼醫(yī)院做檢查，醫(yī)生診斷才知道，一汝血小板極少，醫(yī)生當(dāng)時(shí)就建議轉(zhuǎn)院治療。”小一汝的求醫(yī)之路就是從那時(shí)候開(kāi)始，媽媽劉曉妮看著乖巧可愛(ài)的女兒，不禁流下眼淚。

付宗舜從抽屜里取出一沓厚厚的病歷向記者介紹，女兒得了“先天性血小板減少癥”，他帶女兒已經(jīng)跑了大大小小的很多醫(yī)院，都沒(méi)能治好。

“這是平度婦幼保健院的診斷結(jié)果，這是青島市兒童醫(yī)院檢測(cè)結(jié)果，這是北京大學(xué)第一醫(yī)院診斷結(jié)果......”付宗舜從病房的抽屜里拿出一沓厚厚的病歷告訴記者，這是五年來(lái)小一汝的病情診斷結(jié)果和病歷。隨后付宗舜又從口袋里掏出十多張就診卡，“五年來(lái)，平度、青島、北京、天津、濟(jì)南，大大小小的醫(yī)院能跑的都跑過(guò)了，能想的法子也都想過(guò)了。”作為孩子的父母，怎么能承受孩子受這么多苦。直到此時(shí)此刻，付宗舜都不愿承認(rèn)，自己乖巧可愛(ài)的女兒竟得這樣的“怪病”，隨時(shí)都有可能離開(kāi)自己。

“現(xiàn)在所有醫(yī)院給的診斷結(jié)果都是先天性血小板減少癥。”付宗舜告訴記者，他帶著小一汝跑遍了大大小小的醫(yī)院，醫(yī)生給出的診斷結(jié)果都是血小板極少。由于小一汝的病情復(fù)雜并且嚴(yán)重，又屬于先天性，輾轉(zhuǎn)了多地?cái)?shù)十家醫(yī)院治療都沒(méi)有效果。

“該用的藥物都用了，該想的方法也試過(guò)，但是這樣的病情還是第一次遇到，很危險(xiǎn)，醫(yī)院方面也盡力了。”回想起小一汝發(fā)病時(shí)，在青島兒童醫(yī)院住院治療后醫(yī)生對(duì)自己說(shuō)的話，付宗舜不禁眼眶濕潤(rùn)。付宗舜告訴記者，五年來(lái)，他帶女兒輾轉(zhuǎn)多地?cái)?shù)十家醫(yī)院，醫(yī)生給的建議都是別讓孩子摔著、磕著，千萬(wàn)別讓孩子流血。

兩次求助警車(chē)開(kāi)道救孩子就像賭博一樣

可最讓付宗舜意想不到的是，自2014年年底開(kāi)始，小一汝又時(shí)常出現(xiàn)鼻孔流血的癥狀，止都止不住。

“從去年年底開(kāi)始，孩子多次出現(xiàn)鼻孔流血的癥狀。最怕的就是流血，一流血就得緊急輸血，否則有生命危險(xiǎn)。”付宗舜告訴記者，如果現(xiàn)在小一汝鼻孔流血，止都止不住。“即使是鼻子堵住不出血，也會(huì)從鼻孔里往外滲，鼻孔阻塞后，就開(kāi)始吐血，吐的衣服、床單上到處都是。”一想起小一汝發(fā)病吐血時(shí)的情形，付宗舜感到就像自己的心在滴血。

3月16日，小一汝再次鼻孔出血，血流不止。付宗舜知道，血流不止隨時(shí)都會(huì)要了孩子的命，他必須想盡一切辦法以最快的方式將一汝送到醫(yī)院搶救。被逼無(wú)奈，付宗舜只好撥打110報(bào)警求助，在交警部門(mén)幫助下，警車(chē)開(kāi)道，小一汝被以最快的方式送到了醫(yī)院救治。可醫(yī)生卻義正言辭地對(duì)付宗舜說(shuō)，“病情這么嚴(yán)重，必須止血再送青島醫(yī)院救治，再有一次孩子就會(huì)有生命危險(xiǎn)!”

3月16日小一汝被送醫(yī)院搶救，已經(jīng)是付宗舜近期以來(lái)第二次求助警方。“現(xiàn)在，救孩子就跟賭博一樣!”回想起女兒被送醫(yī)院搶救過(guò)來(lái)后醫(yī)生對(duì)他說(shuō)的話，付宗舜不禁感慨。

無(wú)論是在家還是在醫(yī)院，付宗舜和妻子劉曉妮都是提心吊膽，生怕孩子再出血。“晚上十二點(diǎn)前都沒(méi)敢睡過(guò)覺(jué)，就算睡覺(jué)也睡不踏實(shí)。早上起來(lái)的第一件事，就是看看她鼻子有沒(méi)有出血，睡得好不好。”媽媽劉曉妮告訴記者，因?yàn)橐蝗甑?ldquo;怪病”，她和丈夫付宗舜已經(jīng)精疲力盡，整天提心吊膽，在家的時(shí)候只要有一點(diǎn)動(dòng)靜都會(huì)心驚肉跳，生怕小一汝出問(wèn)題。

住院就下病危通知醫(yī)生稱(chēng)活到今天是“奇跡”

付一汝只上過(guò)幼兒園，但她會(huì)寫(xiě)自己的名字。付宗舜告訴記者，女兒每次經(jīng)過(guò)她上學(xué)的幼兒園，都會(huì)讓我慢點(diǎn)走，這樣她可以看看學(xué)校里的老師和同學(xué)。

“現(xiàn)在只要孩子進(jìn)醫(yī)院，醫(yī)院就會(huì)下病危通知書(shū)，甚至地方醫(yī)院都不愿接收我們住院治療。”付宗舜傷心地說(shuō)，只要有醫(yī)院愿意接收我們治療，我就愿意給孩子治。

濟(jì)南市血液病醫(yī)院二病區(qū)主任李元福也表示，“像付一汝這樣的病情的確少見(jiàn)，這樣嚴(yán)重的病情，能夠活到今天，可以說(shuō)是‘奇跡’。”

“孩子得的‘怪病’，在醫(yī)學(xué)上叫先天性血小板減少癥。這種病癥屬先天性疾病，血小板極低，一出血就會(huì)血流不止。”濟(jì)南市血液病醫(yī)院二院區(qū)主任李元福表示，北京大學(xué)第一醫(yī)院診斷結(jié)果準(zhǔn)確，醫(yī)院會(huì)盡全力對(duì)孩子進(jìn)行治療，但是由于孩子的病情嚴(yán)重，治療過(guò)程中出現(xiàn)意外的情況也不能排除，但有治療就有希望，醫(yī)院會(huì)盡快再次組織專(zhuān)家會(huì)診，對(duì)一汝的病情進(jìn)行治療。

作為家里的獨(dú)生子，女兒生病，付宗舜更是壓力山大。父母年老多病需要照料，56歲的父親付仁忠又患股骨頭壞死，所有的重?fù)?dān)都落在他一個(gè)人的肩上。五年來(lái)，給女兒看病，已經(jīng)花去幾十萬(wàn)，現(xiàn)在到濟(jì)南給孩子看病的錢(qián)，還是鄰居親戚朋友們一起湊的?，F(xiàn)在付宗舜和妻子最大的心愿，就是能夠繼續(xù)讓女兒活下去，他們不愿意看著乖巧可愛(ài)的女兒就這樣離開(kāi)他們。付宗舜告訴記者，“每次經(jīng)過(guò)女兒上學(xué)的幼兒園，都讓我慢點(diǎn)走，她說(shuō)她想看看學(xué)校里的老師和同學(xué)。”實(shí)在不忍心看著孩子受這么多的苦，我情愿是自己和妻子來(lái)承擔(dān)這些痛，付宗舜難過(guò)地說(shuō)。